Casa Sollievo nella rete europea di riferimento per le malattie rare dermatologiche, dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo

L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza è entrata a far parte delle reti europee di riferimento per le malattie rare e non comuni (European Reference Networks – ERN). Dopo l’ufficialità ricevuta dall’ufficio competente della Commissione Europea, dal gennaio di quest’anno l’ospedale di San Giovanni Rotondo (Foggia) è entrato ufficialmente nelle due reti ERN di riferimento: ERN-SKIN sulle malattie di interesse dermatologico, ed ERN ReCONNET sulle malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo.

La selezione dei centri che fanno parte delle reti ERN ha tenuto conto di diverse caratteristiche delle strutture ospedaliere candidate: gli standard di presa in carico e la cura del paziente, l’organizzazione e la gestione generale dell’Istituto, le attività di ricerca svolte, le competenze, i sistemi informativi ed una serie di criteri relativi alle specifiche patologie trattate.

A facilitare l’ingresso del nosocomio voluto da San Padre Pio nelle due reti europee hanno contribuito anche una serie di innovazioni organizzative portate avanti negli ultimi anni dall’ospedale di San Giovanni Rotondo, tra queste: l’apertura nel gennaio del 2018 dello Sportello Malattie Rare come strumento di prenotazione agevolata di prestazioni ambulatoriali; la costituzione a marzo 2019 della rete territoriale Piattaforma Organizzativa Malattie Rare d’intesa con Provincia di Foggia, Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia, rete A.Ma.Re. Puglia ed i rappresentanti dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta operanti nel territorio della ASL; infine, da settembre 2020, la costituzione di un protocollo d’intesa con A.Ma.R.A.M. (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia) che ha ampliato ulteriormente la rete territoriale. Innovazioni che hanno agevolato le persone affette da sospetta malattia rara e le loro famiglie – residenti in Provincia di Foggia, in Puglia o al Sud Italia – ad identificare il centro malattie rare più adatto per una valutazione, la presa in carico di tipo medico o per richiedere quanto previsto in ambito socio-sanitario nel territorio di residenza.

Per la Puglia, Casa Sollievo della Sofferenza rappresenta quindi l’unico centro sia per la rete ERN SKIN (https://ern-skin.eu/reference-centers/) che per la rete ERN ReCONNET (https://reconnet.ern-net.eu/our-network-members/). Per il Sud Italia, Casa Sollievo della Sofferenza è l’unico centro per ERN SKIN, mentre è uno dei due centri accreditati per ERN ReCONNET, insieme all’AOU OO.RR. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno.

Fonte news: Casa Sollievo